L'équipe de L'Acacia, notre unité de soins palliatifs, répond à vos questions ! Cette foire aux questions (FAQ) a pour but de répondre aux questions que vous vous posez sur les soins palliatifs. 

Vos questions 

Voici les questions qui nous sont régulièrement posées :

• Qu'est-ce que les soins palliatifs ?
• Peut-on venir en unité palliative pour une durée limitée ?
• Meurt-on plus vite quand on est transféré en soins palliatifs ?
• Combien de temps peut-on séjourner en soins palliatifs ?
• Est-ce coûteux d'être soigné en soins palliatifs ? 
• Tous les patients sont-ils nécessairement sous morphine ?
• Pratique-t-on l'euthanasie en unité de soins palliatifs ?

Nos réponses

Qu'est-ce que les soins palliatifs ? 

Les soins palliatifs se définissent comme les soins prodigués aux malades souffrant de maladies graves pour lesquelles il n’existe plus de possibilités de guérison. Ils se singularisent des soins curatifs par une approche plus globale du patient. 

Les soins palliatifs, au-delà de l’intérêt qu’ils portent à la gestion des symptômes négatifs qui accompagnent la fin de vie, investissent largement tous les domaines de la maladie en ce qu’elle peut impliquer de souffrances, de désarroi ou de difficultés sur le plan psychologique, spirituel ou social. 

La notion de « soins palliatifs » est un terme générique qui peut englober une quantité de situations individuelles très différentes. 

Par ailleurs, les soins palliatifs prennent en compte la souffrance des proches pour les préparer au deuil, répondre aux problèmes que fait surgir la maladie.  

• les soins supportifs 

Les soins supportifs ou continus font référence à des soins qui s'adressent de manière large à toute une série de patients chez qui prime la prise en charge de symptômes négatifs mais chez lesquels de nombreux éléments rendent difficile toute estimation quant à l’évolution et la survie. Chez ces malades, les soins curatifs et palliatifs peuvent coexister en proportion variable et évolutive. 

Certains patients, à l’issue de cette prise en charge, pourront rejoindre leur lieu de vie habituel. 

Durant la phase curative ou de rémission, le patient est confronté à des problèmes pour lesquels l’expertise palliative est utile. Le passage d’une phase à l’autre relève d’un processus dynamique continu. La notion de soins continus s’inscrit dans cette continuité.  

• les soins terminaux 

Les soins terminaux constituent l’étape ultime de la prise en charge palliative. C’est dans cette dimension que les soins palliatifs sont surtout connus du public. Il s’agit donc d’une vision très restrictive des soins palliatifs. 

A ce stade, l’accent est mis sur la prise en charge des symptômes qui à ce moment peuvent être particulièrement angoissants et pénibles. Ces symptômes peuvent exiger des options thérapeutiques lourdes pouvant priver le patient de toute ou d'une partie de sa conscience voire hâter le décès mais sans volonté d’utiliser ces traitements à cette fin. 

C’est un moment difficile et qui dans sa gestion amène à des questionnements éthiques délicats.
 

Peut-on venir en unité palliative pour une durée limitée ? 

Certainement. Si la plupart des patients admis en unité de soins palliatifs y viennent terminer leur vie, une fraction importante des malades accueillis ne font dans l’unité qu’un séjour limité. Ce séjour a pour but de les préparer à un retour à domicile après séjour en service aigu où ils ont fait l’expérience douloureuse de la mise au point, de l’annonce du diagnostic et de traitements parfois pénibles. Les malades sont admis pour gestion de symptômes difficiles à gérer (douleurs, nausées et vomissements, détresse psychique…). Dès que leur état est stabilisé, les malades rejoignent leur lieu de vie habituel.
 

Meurt-on plus vite quand on est transféré en soins palliatifs ? 

De nombreux patients et familles s’opposent au transfert en unité palliative ou retardent au maximum cette orientation.

Pourquoi ces réticences ? La première explication s’appuie sur le fait réel que le transfert en unité palliative marque une étape symbolique forte dans le cours de la maladie, une étape de prise de conscience de l’inéluctable qui s’oppose au déni ou aux faux espoirs. C’est en cela que le transfert en unité de soins palliatifs est difficile car lourd de sens.

Un autre argument mis en avant est que la prise en charge palliative va accélérer le décès du fait de mesures plus ou moins actives, de l’utilisation de doses majeures d’antalgiques ou faisant suite au désespoir du malade abandonné à son triste sort. Ce n’est pas le cas. Les seules mesures prises sont celles prises dans l’intérêt du malade et dans le seul but d’une gestion optimale des symptômes négatifs.

Si certains patients lâchent prise rapidement après un transfert en unité palliative, d’autres y retrouvent une sérénité et un confort qui redonnent sens et leur vie en est prolongée. 
 

Combien de temps peut-on séjourner en soins palliatifs ? 

Pour autant que les besoins de soins palliatifs spécifiques restent nécessaires, il n’y a à priori pas de limite de temps. Cependant, il existe des situations où il peut être demandé, après un certain temps, de réorienter le malade vers d’autres types de prise en charge (MRS, domicile…). 

Il s’agit de situations où contrairement à ce qui était prévisible, le malade voit son état se stabiliser ou s’améliorer de telle sorte qu’il n’existe plus d’arguments pour justifier une prise en charge spécifique. C’est assez fréquemment le cas de patients orientés trop tôt ou à tort vers l’unité palliative à l’occasion d’une dégradation passagère. 

Il est recommandé, pour les malades séjournant en MRS, de ne pas renoncer d’emblée à la chambre qu’ils occupaient avant d’en avoir discuté avec le médecin du service palliatif qui après quelques jours de recul sera plus à même de les conseiller. 
 

Est-ce coûteux d'être soigné en soins palliatifs ? 

La question du coût engendré par un séjour en unité de soins palliatifs est régulièrement abordée. 

Certains malades ou familles se font une fausse idée de cette dimension et par pudeur, évitent d’aborder le sujet et refusent une admission en unité palliative. Notre unité est un service intégré au CHRSM - site Sambre. Le montant réclamé au patient correspond à celui qui est réclamé dans tout autre service pour un séjour en chambre commune. Ce montant est donc très raisonnable et ne devrait pas constituer un frein à l’hospitalisation. Le fait que les patients de l’Acacia soient accueillis en chambre à un lit n’implique aucun supplément de frais de séjour ni d’honoraires médicaux. 
 

Tous les patients sont-ils nécessairement sous morphine ? 

Absolument pas. La morphine n’est prescrite que dans la mesure où elle répond à des besoins spécifiques. Ainsi en va-t-il de la gestion de la douleur ou de certains symptômes respiratoires qui peuvent être améliorés par son administration. Il n’existe donc aucune « obligation » à recevoir de la morphine simplement du fait d’être hospitalisé en unité palliative. 
 

Pratique-t-on l'euthanasie en unité de soins palliatifs ? 

Un patient en soins palliatifs est un patient qui jouit des mêmes droits que tout autre patient. A ce titre, il peut exercer son droit et demander que soit pratiqué sur lui une euthanasie. Si une euthanasie est pratiquée, elle se conçoit donc dans le cadre strict de la loi. La loi demande qu’à tout patient qui réclame une euthanasie, lui soit proposé une prise en charge palliative. 

De notre point de vue, euthanasie et soins palliatifs sont des concepts indépendants et non-contradictoires même si des soins palliatifs de qualité peuvent souvent constituer une réponse pour celui qui désire mourir plutôt que d’endurer une longue souffrance. L’option palliative ne constitue cependant pas une solution universellement choisie. 

Certains malades, même s’ils jouissent d’une excellente prise en charge, ne désirent pas vivre le cours naturel de la maladie et souhaitent mourir. Ils mettent en avant des arguments philosophiques, de dignité personnelle que nous respectons.

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Et si une question persiste, contactez-nous par mail : acacia.sambre@chrsm.be